临终关怀中健康数据可见性失效：患者体验的解读与行动断裂

CCS: 以人为中心的计算 泛在与移动计算的实证研究CCS: 以人为中心的计算 人机交互的实证研究CCS: 应用计算 消费者健康CCS: 应用计算 健康信息学

Yibo Meng 注： 通讯作者。 邮箱： yibom2@illinois.edu 所属机构： Cornell University, New York, New York, United States Xinru Wang 邮箱： xinru.wang@smart.mit.edu 所属机构： Singapore-MIT Alliance for Research and Technology, Singapore, Singapore , Zhuoyan Li 邮箱： li4178@purdue.edu 所属机构： Purdue University, West Lafayette, Indiana, United States , Chengxi Zang 邮箱： chz4001@med.cornell.edu 所属机构： Cornell University, Ithaca, New York, United States , Zhuoran Lu 邮箱： zhuoranlu34@gmail.com 所属机构： Purdue University, West Lafayette, Indiana, United States 和 Zhicong Lu 邮箱： zlu6@gmu.edu 所属机构： George Mason University, Fairfax, Virginia, United States

摘要。

医疗领域的泛在计算系统通常假设，更高的数据可见性有助于提升认知、解读和行动。然而，在临终关怀中，这一假设值得审视。通过对25名终末期患者作为主要信息提供者以及8名临床医生作为补充信息提供者进行半结构化访谈，我们考察了患者如何接触、解读、依据并脱离状态信号、轨迹、算法输出和行为审计的描述。我们的分析在这些描述中识别出三种反复出现的模式。首先，参与者描述了当可见数据缺乏解释路径时，反复出现且未得到解决的意义建构过程。其次，他们描述了那些能够理解但其建议行动不符合其不断变化的身体能力、护理目标或决策角色的输出结果。第三，他们描述了当数据嵌入不同护理环境时难以脱离的情况。患者并未完全拒绝数据，而是呼吁减少数据暴露，并将重点转向存在主义支持。基于此分析，我们将数据暴露定位为临终关怀泛在计算中的核心交互问题，并推导出关于解释稳定性、护理情境对齐和存在主义支持的设计启示。

关键词： 

临终关怀，泛在计算，个人健康信息学，健康数据暴露，意义建构，患者体验，Thanatosensitive HCI（死亡敏感人机交互），定性研究

1. 引言

从床旁监护仪 (Drew et al., 2014; Wong et al., 2015)到可穿戴设备和移动健康应用 (Mamykina et al., 2008; Yasmin et al., 2020; Meng et al., 2026d)，泛在健康基础设施 (Bardram and Bossen, 2005; Tentori et al., 2012)已将感知、可视化和决策支持 (Saleemi et al., 2023; Yang et al., 2022a)扩展到孤立的临床诊疗之外。从以人为本的角度来看，它们通常围绕一个反复出现的假设构建，我们后来将其抽象为“数据–解读–行动”循环：更丰富且连续的数据应帮助患者、照护者和临床医生更早发现变化、更准确地解读病情并更有效地做出响应 (Li et al., 2010; Epstein et al., 2015; Mamykina et al., 2015)。这一前提在临终关怀中似乎尤为令人信服，即在绝症晚期阶段，护理重心从治愈转向舒适，关注症状管理和生活质量 (Singer et al., 1999; Teno et al., 2004; Lorenz et al., 2008)。在此情境下，病情可能迅速变化，且护理在不同环境中展开 (Sallnow et al., 2022; Temel et al., 2010)——这正是持续感知看似最有价值的场景。因此，对于患者 (Bhat et al., 2023; Miller et al., 2016)和临床医生 (Bardram et al., 2006; Basch et al., 2017)而言，当患者身体状况脆弱且护理风险较高时，持续的数据可见性似乎能提供安心感、及时警报以及对行动更好的支持。

实现这一愿景需要持续的数据来支持实践中的解读和行动 (Andersen et al., 2011)。先前的研究表明，这一过程可能以多种方式失效。健康信息可能碎片化、框架不当或过于不确定，从而无法支持理解 (Senathirajah et al., 2014; Lamas et al., 2018; Dillon et al., 2017; Oechsle, 2019; Hebdon et al., 2023; Beil et al., 2019)。当监测涉及自我追踪时，持续参与可能变得繁重，并最终可能停止 (Ancker et al., 2015; Epstein et al., 2016; Meng et al., 2026g; Meng et al., 2026c)。随着用户和情境的变化，系统也可能不再适用，这是普适计算领域长期关注的问题 (Schilit et al., 1994; Meng et al., 2026a)。这些研究共同表明，解读、参与度和情境适配方面的失效不仅限于临终关怀。然而，在个人信息学模型中，收集、反思、行动和重新参与可以随时间反复发生。这种重复性可能提供后续机会，以重新审视误解、调整系统或恢复追踪 (Li et al., 2010; Epstein et al., 2015; Mamykina et al., 2015)。关于死亡与技术的研究表明，濒死状态会改变人们体验时间和评估互动的方式 (Massimi et al., 2011; Kaptelinin, 2016; Sallnow et al., 2022)。在生命尽头，解决失效问题的后续机会可能并不存在。失败的互动可能会消耗时间、增加负担或降低舒适度，且无法在事后得到纠正。因此，我们探讨当修复可能不可行且失败互动消耗剩余时间时，患者如何体验这些失效问题。

本文使用“数据–解读–行动”循环来考察这些问题在生命末期是如何展开的。我们将该循环视为对以往个人信息学研究（personal-informatics research）中反复出现的假设的分析性抽象，而非一种新的过程模型。我们提出以下问题：临终阶段的患者如何通过姑息治疗中的泛在计算系统接触、解读并回应向其展示的健康数据？我们对25名作为主要知情人的患者和8名参与其护理的临床医生（作为补充知情人）进行了半结构化访谈。我们利用四种反复出现的健康数据形式——状态信号、轨迹、算法输出和行为审计——来组织参与者对数据接触的描述，同时将这些形式视为基于参与者的实证区分，而非普遍的分类体系。通过这一视角，我们确定了接触健康数据变得具有问题的三种相关方式。首先，一些可见的数据无法支持患者能够有意义地使用的解读。其次，即使参与者能够解读某个输出，它所暗示的行动也不再符合他们的身体能力、护理优先级或与决策参与者的关系。第三，患者无法简单地退出这个“数据–解读–行动”循环，因为数据的暴露往往嵌入在护理技术和常规流程中。总而言之，这些问题表明，生命末期健康数据的价值不仅取决于数据所代表的内容，还取决于接触这些数据的技术和护理环境、参与者的关系和文化背景，以及可用于支持解读和回应的制度资源。因此，患者并没有完全拒绝健康数据。相反，他们呼吁更具选择性的数据暴露，以及以舒适和人格尊严为导向、而非持续进行身体优化的支持形式。

我们的贡献在于解释为什么熟悉的解读、行动和脱离问题在生命末期条件下呈现出独特的形式。我们进一步发展了时间不可逆性的概念：后续的修复可能会改善接下来发生的事情，但无法挽回已经花费的时间和注意力，而且患者可能很少有机会重试。从这些发现中，我们得出了关于解读稳定性、护理情境对齐和存在主义支持的设计启示。这一分析将设计问题从如何最大化数据可见性转变为系统如何在患者的剩余时间内支持解读、可行的行动或拒绝。

2. 相关工作

2.1. 用于生命末期护理的泛在计算

临终数据暴露涵盖通用临床基础设施以及为晚期疾病或姑息治疗开发的技术。在住院环境中，床旁生理监测仪显示实时生命体征和警报 (Drew et al., 2014)。在医院病房之外，远程监测系统将患者报告的症状或生理测量数据传输给护理团队 (McGillion et al., 2018; Basch et al., 2016)。姑息治疗远程医疗支持居家护理和沟通，同时也引发了实施、方法和伦理方面的问题 (Lundereng et al., 2023; Tarbi et al., 2025; Krieckemans et al., 2025)。这些技术共同将数据暴露分布在医院病房、家庭和移动界面中。

许多使临终患者接触数据的系统源自更广泛的医院、慢性病或健康背景。临终患者的身体状况可能在压缩且不确定的时间范围内迅速变化，而护理目标可能从治愈转向症状管理、舒适度和剩余生命的质量 (Sallnow et al., 2022; Temel et al., 2010)。认知能力可能下降，自我管理常规被打断，决策在深度不确定性下越来越多地与家庭照护者和临床医生共享 (Bhat et al., 2023; Miller et al., 2016)。因此，当患者面对与衰退和剩余时间相关的读数时，健康数据可能获得特殊的存在主义分量 (Massimi and Charise, 2009; Kaziunas et al., 2018)。来自邻近的慢性病或健康环境的设计假设可能无法原封不动地转移到临终护理中；因此，患者如何与呈现给他们的数据共处值得单独审视。

2.2. 向患者暴露健康数据：前景与批判

在人机交互（HCI）和健康信息学领域，面向患者的健康数据长期以来被视为通过反思实现赋权的途径。个人信息学模型提出了一个循环，其中收集、整合和反思使用户能够对自己的数据采取行动 (Li et al., 2010; Epstein et al., 2015; Epstein et al., 2020)，大量工作基于这一前提来支持自我追踪和患者–提供者协作 (Mamykina et al., 2008; Chung et al., 2016; Raj et al., 2019; Chen et al., 2026b)。同样的前提支撑了患者报告结局和持续监测系统的临床部署，人们期望更丰富的数据能转化为更早的检测和更有效的响应 (Basch et al., 2016; Basch et al., 2017)。

在此，我们将“数据–解读–行动循环”作为一种分析性抽象概念，用以概括该文献中反复出现的一个假设：患者接触健康数据，构建对这些数据含义的理解，并利用这种理解来决定是否以及如何采取行动。我们对 sensemaking（意义建构）的使用基于 Dervin 关于人们如何面对特定情境中的缺口并构建桥梁以继续前行的论述 (Dervin, 1992)，以及 Weick 将意义建构概念化为一个持续的、社会情境化的过程，通过这一过程，模糊的情境被组织成可作为行动基础的合理解释 (Weick, 1995; Weick et al., 2005)。这一视角也为慢性病自我管理研究提供了参考，该研究区分了感知新的健康信息、开发指导行动选择的推论，以及据此采取行动 (Mamykina et al., 2015)。因此，我们使用 sensemaking 来指代患者调动可用信号、既往经验、医学知识和社会资源，以弥合显示数据所呈现的内容与这些数据在其特定情境中可能意味着什么之间的差距的过程。我们将通过这一过程产生的临时性理解称为 interpretation（解读）。断裂并不意味着患者什么都不理解或不采取任何行动；它发生在可用的线索和资源无法使患者稳定出一个可行的解读，或无法将该解读与可行的行动联系起来时。我们将这些概念用作一种敏化透镜，而非声称完全应用了 Dervin 的方法论或 Weick 的组织框架。

然而，越来越多的批判性研究表明，这个循环并不能可靠地闭合。当生活状况发生变化或追踪变得繁重时，患者会放弃自我追踪工具 (Epstein et al., 2016)；管理个人数据引入了设计很少承认的隐形工作和情感劳动 (Ancker et al., 2015; Meng et al., 2026f)；护理的数据化以超出个体自我管理框架的方式重塑了关系 (Kaziunas et al., 2017; Kaziunas et al., 2018)；旨在延伸护理的信息学干预措施往往在它们本应支持的人群中失败 (Veinot et al., 2018)。 个人信息学和慢性病自我管理研究解释了人们如何收集、整合、解读数据并据此行动，而批判性自我追踪研究则表明，当情况发生变化时，这项工作可能会变得繁重、在关系中分散或被放弃 (Li et al., 2010; Epstein et al., 2015; Epstein et al., 2016; Ancker et al., 2015; Kaziunas et al., 2017)。尽管如此，大部分此类文献始于患者发起或管理的追踪。它对混合数据环境的解释较少，在这种环境中，面向患者的应用程序与面向临床医生的基础设施共存，即使患者不再选择检查或对数据采取行动，暴露仍可能持续。

情境感知计算确立了系统行为应响应用户和情境的变化（Schilit et al., 1994；Weiser, 1999）。这一传统解释了为何适应性至关重要，但它本身并未具体说明临终情境的哪些方面决定了健康数据输出是否仍具可操作性。因此，我们的分析将身体能力、护理优先级和决策关系视为经验性确定的可操作性条件，而不是将情境适应或“情境漂移”作为新的建构提出。

死亡敏感型 HCI 和批判性数据研究强调了死亡率、时间性、身份认同和人际关系如何塑造技术使用（Massimi and Charise, 2009；Massimi et al., 2011；Kaptelinin, 2016；Kaptelinin, 2018；Kaziunas et al., 2018）。这些传统确立了为何不能仅通过效率或行为改变来理解临终技术。尚未得到充分考察的是，持续接触临床和面向患者的数据如何反复请求解读和行动，以及为何试图脱离这些要求可能仍然不稳定。

2.3. 关于临终患者泛在计算的实证研究

关于晚期疾病和姑息治疗中数字技术的研究遵循三种广泛取向。以结果为导向的研究评估症状监测、网络介导的随访、家庭监测或远程会诊是否能改善生存率、症状控制、住院情况或生活质量（Basch et al., 2016；Basch et al., 2017；Denis et al., 2017；Mooney et al., 2017；Hoek et al., 2017；Mao et al., 2024）。设计与实施研究考察这些技术如何被开发、整合到护理中以及临床医生如何体验它们（Allsop et al., 2019；Lundereng et al., 2023；Tarbi et al., 2025）。批判性和伦理性工作考察围绕姑息技术的社会技术想象和规范张力（Ahmadpour et al., 2023；Krieckemans et al., 2025）。

在这些取向下，患者很少被视为必须确定健康数据在其自身情境中含义的解释主体。以结果为导向的研究强调测量效应，设计研究关注开发和流程，而批判性工作则突出更广泛的价值观和技术未来。因此，这些文献对临终患者如何解读健康数据并决定是否以及如何响应提供了有限的见解。这些问题不能仅从结果指标、流程描述或界面评估中推断出来，忽视它们可能会遗漏数据基础设施的法律、社会和伦理后果（Cohen et al., 2020；Mittelstadt, 2017；Hall et al., 2019）。

因此，差距并不在于追踪、情境、死亡率或姑息技术本身，而在于它们的交叉点：终末期患者如何理解、应对并试图脱离嵌入在护理基础设施中的健康数据。我们通过“数据–解读–行动”循环来审视这一问题，将其作为一种分析抽象而非新模型，并将四种数据形式视为基于参与者经验的组织类别。我们的贡献在于展示未解决的解读、错位的行动和不稳定的脱离如何在压缩的时间范围内形成了一种独特的临终数据遭遇配置，在这种时间范围内无法假定后续修复的可能性。

3. 方法

研究患者在生命末期如何看待自己暴露于普适计算系统的数据 poses 一个方法论挑战：这些体验是分散的、随时间展开的，并且涉及一个参与研究本身可能成为负担的人群。因此，我们开展了一项定性研究，以25名处于疾病终末期的患者为主要信息提供者，并辅以对8名参与其护理的临床医生的访谈。本节描述了我们的招募、数据收集、分析和伦理审查过程。

3.1. 参与者

为了回应我们以患者为中心的研究问题，我们招募了患有终末期疾病的患者作为主要信息提供者，因为分析单元是患者对数据暴露的第一人称体验。我们还招募了主治医生作为补充信息提供者，因为患者描述的许多数据遭遇涉及面向临床医生的基础设施、临床解读和医院工作流程。因此，临床医生访谈用于通过澄清相关的临床和结构性条件来为源自患者的主题提供背景并加深理解；它们并未被视为独立的数据集。我们没有招募照护者；原因见附录B。

经作者所在机构的IRB批准，招募工作主要在公立医院进行，结合了现场招募和滚雪球抽样。作者与几家公立三级医院¹¹ 1 Tertiary hospitals in China refer to institutions with the highest level of medical resources within a given region.建立了联系，并在支持该研究的医院启动了现场招募。随后，鼓励参与者推荐参与医院网络内的其他符合条件的人员，遵循滚雪球抽样策略。为确保多样性，我们旨在招募具有不同人口统计特征的参与者，包括性别、年龄、教育背景和疾病状况。在临终关怀的背景下，这进一步涵盖了各种疾病以及参与者采取的相应护理方式（例如，居家护理与住院护理）。鉴于目标人群的脆弱性，我们制定了严格的纳入和排除标准。标准详见附录C。

最终，我们招募了25名患者作为主要信息提供者，并纳入了8名临床医生作为补充信息提供者。在患者参与者中，11名为女性，14名为男性，年龄介于25至76岁之间。在8名临床医生参与者中，4名为女性，4名为男性，年龄介于39至54岁之间。抽样的参与者在教育背景上具有多样性，从文盲到博士学位持有者不等，在地域来源上也涵盖了城市和农村地区。在临终关怀的背景下，患者参与者的医疗状况也各不相同，包括晚期肺癌、终末期肾病、肌萎缩侧索硬化症、终末期慢性心力衰竭、终末期肝癌、晚期艾滋病、晚期慢性阻塞性肺病和多发性硬化症，以及护理安排涵盖居家护理和医院护理，并且具备使用智能系统的先前经验。详见表1。

3.2. 数据收集

我们采用半结构化访谈来了解用户与智能系统之间的互动过程，以及用户对用于临终关怀的智能系统的感知、担忧和期望。每次访谈持续45至75分钟。²² 2 鉴于参与者的身体脆弱性，访谈期间通常会插入多次休息（不计入总时长） 访谈以面对面方式进行，并在获得参与者同意后进行了音频录制。针对两组参与者（患者和临床医生）分别制定了不同的方案，如下所述。

对于患者而言，访谈结构逐步展开他们与无处不在的健康系统数据相关的日常体验，借鉴了先前关于患者参与医疗计算系统的工作（Tieu et al., 2015; McAlearney et al., 2019）、对系统信息的意义建构（Suija et al., 2022; Mamykina et al., 2015; Hohenstein et al., 2018）、基于这种理解所采取的行动（Dai et al., 2026; Li et al., 2010; Rooksby et al., 2014），以及患者在持续使用方面设定的界限（Epstein et al., 2016; Satchell and Dourish, 2009; Homewood, 2023）。我们将这些线索整合为一条单一的“系统–信息–理解–行动–界限”体验链，围绕从信息传递到解读、行动和设定界限的轨迹来构建每次访谈。在此，我们使用使用界限一词并非指固定的限制，而是指参与者调节数据暴露和参与的不断演变的尝试，包括减少查看数据的频率、选择性关注特定数据、避免显示或通知，以及决定何时重新参与。访谈开始时询问参与者使用了哪些计算系统以及如何使用的，以此建立情境基础，随后进入信息层，重点关注系统如何呈现信息以及参与者如何解读这些信息。行为问题接着探讨在何种条件下这些信息影响或未影响后续行动，从而捕捉信息与行为之间的结构性关系。关于“使用变化”、“使用界限”和“信息选择”的问题引导参与者描述随时间推移而发展的适应性策略，包括减少查看、选择性关注或主动回避。该结构刻意避免直接询问“问题”或“负面体验”；相反，通过一系列连续的问题使参与者能够在具体的叙述中自然地揭示其解读过程和行为模式，为后来识别诸如解读循环、行动中断和战略性忽视等机制提供基础。最后，参与者分享他们对计算系统的理解、期望以及其他相关话题。详细方案见附录 A 中的表 5。

对于临床医生而言，访谈遵循与患者相同的总体逻辑，但重点转向系统在实际中的使用、解读以及多个行动者之间的关系。访谈从临床医生日常接触的患者相关系统及其使用方式开始，将系统置于临床工作流程中，随后探讨临床医生如何解读系统生成的数据和输出结果，以及这些信息如何进入其决策和治疗过程。关于“决策关系”和“行动过程”的问题考察了系统在何时影响或未影响临床决策，揭示了系统输出与专业判断之间的界限；同时，临床医生还根据观察描述了患者如何参与和解读这些系统，以及差异出现在何处。最后，关于“使用差异”、“信息选择”和“系统定位”的问题探讨了系统角色如何随情境和患者状况的变化而转变。这种结构使临床医生能够讨论超越系统功能的内容，包括实践中的解读过程和跨行动者的互动，为分析患者、临床医生和计算系统之间的张力提供了多视角证据。详细方案见附录 A 的表 6。

3.3. 伦理

本研究获得机构伦理委员会批准，并严格遵循尊重、行善、公正和不伤害原则。

在正式访谈前，参与者经历了多轮筛选和确认。首先，主治医师评估其意识水平和身体稳定性。随后，研究人员基于改编的评估原则进行能力评估，通过对话确认参与者是否具备理解研究内容、进行推理判断和表达自主选择的意愿和能力。只有在确认完全理解后，才继续进行知情同意程序。研究内容以通俗易懂的语言解释，核心信息至少重复三次，并通过复述检查理解程度。所有参与者签署书面知情同意书，并明确被告知他们有权随时退出、跳过问题或要求删除数据。最后，明确告知参与者该研究不会提供直接的医疗益处，但可能提供情感表达和意义建构的机会。考虑到在此背景下金钱补偿可能不合适或无效，所有参与者在研究结束后收到一束花³³ 3 鲜花的选择考虑了参与者的过敏史和偏好，并获得了参与者和医生的同意。作为感谢的象征性举动。协助本研究的所有临床工作人员均获得 15 美元的报酬。

为保障参与者的情感安全，所有访谈员均接受了姑息治疗沟通与心理支持方面的培训。在访谈过程中，持续监测参与者的状况。一名专业心理咨询师随时待命，以提供支持并在出现任何痛苦时终止流程。此外，还提供了一条心理支持热线，以应对可能延迟出现的情感反应。

音频录音经过安全加密并存储，原始音频文件在转录后被删除。文本数据已匿名化，移除了所有可识别信息，且访问权限仅限于核心研究团队。在报告结果中，潜在的可识别细节被进一步模糊处理。

此外，考虑到参与者的脆弱性，我们的访谈设计力求避免对他们造成负面影响（如附录 D 所示）。

3.4. 数据分析

我们使用反身性主题分析（Braun and Clarke, 2019; Braun and Clarke, 2021b）来分析访谈数据，将主题理解为研究人员在数据中主动构建和生成的解释性主张。三位作者全程参与了分析过程。

所有录音均以中文逐字转录，并翻译为英文以供分析。在整个分析过程中保留并反复查阅原始转录稿，以确保语义细微差别不因翻译过程而减弱。随后，每位研究人员独立通读全套材料。在熟悉阶段，我们特别关注参与者如何描述其身体状况、意义建构过程以及他们与数字系统的互动，并对初步印象进行注释（例如，“困惑”、“依赖”、“回避”），以浮现分析线索。在整个分析过程中，患者转录稿作为体验主题的主要证据，而临床医生转录稿则作为补充材料进行审查，通过阐明临床解读、基础设施、工作流程和资源限制来为这些主题提供背景并加深理解。

三位研究人员各自接触完整数据集，并开发了初始编码和分析解释。随后对这些个人阅读结果进行协作讨论，将差异视为审视替代解释和完善正在发展的分析的机会，而非需要达成一致或解决的矛盾（Braun and Clarke, 2021a）。示例性的初始编码包括被动监控（持续检查数据但不理解它）、主动解读（根据数据做出自我判断）和情感触发（对数据的情绪反应）。

然后将编码协作聚类为候选主题，并对照完整数据集审查其内部连贯性和外部区分度。主题的界定基于其对参与者体验所做出的解释性主张，而非对其构成编码的表面描述；最终的主题名称旨在传达这些主张本身（例如，“数据作为认知负担”、“解读冲动与不可解的循环”、“从理解数据到逃避数据”）。

为确保分析的严谨性，主题被系统地追溯至原始转录文本，以确保其充分扎根于数据；研究团队还持续进行反思性讨论，以揭示并审视我们自身的假设和立场。

研究团队并未将饱和作为样本充足性的普遍标准（Braun and Clarke, 2021c），而是认为累积的患者访谈提供了足够的经验深度、差异性和解释丰富性，足以支持本文所呈现的解释性分析。

4. 结果

为回答我们的核心研究问题，我们将发现分为三个阶段进行组织。首先，我们将临终关怀描述为一个无处不在的健康数据环境，并识别出四种反复出现的数据类型。其次，我们考察参与者描述的在解读和行动这些数据时遇到的困难，并从意义建构和情境管理的角度分析这些困难。第三，我们考察为何参与者难以完全退出这一数据环境，以及他们如何描述这种部分脱离的不稳定状态。除非另有说明，本节中的术语“参与者”指患者参与者；临床医生的访谈材料会被明确标识，并用于为基于患者的发现提供背景。

4.1. 与数据共存：临终关怀中的健康信息情境

参与者将健康数据描述为不仅仅是一种按需获取的对象（例如，通过查看 Apple Watch），而是嵌入其日常生活的一种信息环境。他们描述了来自医疗传感设备和健康相关应用的数据流是如何持续生成、更新并被遇到的。22 名患者参与者明确表示，健康数据以不同程度参与了他们的生活。基于参与者在解释性和实践性工作中所描述的反复出现的差异，我们使用四种反复出现的形式来组织研究发现：状态信号、轨迹、算法输出和行为审计。这些是基于参与者经验的组织类别，而非一个提出的独立于上下文的分类体系。它们与先前关于个人信息技术阶段的模型以及先前关于慢性病自我管理意义建构的分析相呼应 (Li et al., 2010; Epstein et al., 2015; Mamykina et al., 2015)，同时使我们能够追踪不同形式的数据如何在临终关怀中获得特定的含义和后果。

其余 3 名参与者 P22、P23 和 P25 提到了接触健康数据的经历，但将其对生活的影响描述为相对有限，这种模式与其疾病性质、医生的评估和个人心态有关。例如，P22 说，“我的病情稳定，没有更多治疗了，我不会突然去世，医生是这么说的，所以我床边没有那台机器，除了病历之外我很少遇到数据，所以我不太为此焦虑。”与此同时，P25 说，“啊，没什么大不了的，我懒得去看，剩下的时间就那么多了，何必担心这些东西呢。”

状态信号。 第一类由原始生理测量值组成（例如，心率、血氧饱和度、血糖、血压和呼吸频率）。在临终关怀中，这些信号具有高频、近乎实时且主要为描述性的特点。参与者描述称，他们在接收这些信号时没有界面解释，必须自行判断变化是否令人担忧或需要采取行动，有时是与家人一起进行判断。参与者认为，临终关怀中的暴露程度较少受用户主动追踪的影响，而更多是由护理环境中的被动遭遇所塑造。正如 P11 所解释的，“床边的监视器总是开着的”，数值在日常生活中“很容易看到”。参与者报告主要通过床边监视器或可穿戴设备遇到此类数据。在医院环境的参与者描述这种暴露难以拒绝，并报告数据仍留在他们的视野范围内。例如，临床医生 P28 解释说，“床边的数据主要是给医生看的。有时病人会问我，我就告诉他们别担心。”

轨迹。 第二类数据包括趋势曲线、波动范围以及引导患者关注随时间变化的提示。此时的问题不再仅仅是身体当前在做什么，而是它似乎正走向何方。正如 P6 所解释的，“有一张全天血糖曲线图。我每天都查看——早上、下午和晚上。有时我会调出之前的日子进行比较，看看是否有下降或上升的趋势。” P15 也描述了一款应用，它在图表旁呈现了诸如 “大幅波动” 这样的标签；他解释道：“我通常先看曲线，然后再读那些提示。” 参与者将这些数据描述为对体验进行时间上的组织。区分轨迹数据的是参与者所描述的定向解读：趋势不仅表现为变化的模式，还指示了身体整体正在前往的方向。P6 直接表达了这一点：“我看趋势是为了知道我还剩多少时间。当曲线下降时，我觉得剩下的不多了。” 因此，参与者将趋势描述为承载了关于剩余时间的额外含义，这超出了曲线原本设计展示的内容。参与者报告通过床旁监测设备和移动应用程序接触到此类数据。他们通常描述为自愿访问应用程序，而 P14 则报告是在医生的要求下这样做的。

算法输出。 第三类包括算法推断出的输出结果，如风险等级、异常状态标签和建议片段。参与者经常描述遇到这些数据时，并非将其作为需要解读的原始输入，而是作为已经为他们得出的结论。P18 说：“有时应用会推送‘减少活动’或‘注意休息’之类的建议。你在通知栏里或者打开应用时就能直接看到它们。” 同样，P9 解释道：“它会直接告诉你处于什么状态，比如‘需要注意’。它显示在主页的最顶部，所以你不需要自己去查看详细数据。” 使这一类型与众不同的是它具有更强的评估力量：它不仅展示身体状态，还对其进行命名、分类，并隐含地告诉患者现在应该注意到某些事情或采取行动。参与者报告通过移动应用程序和可穿戴设备接收此类数据。

行为审计。第四类包括允许患者回顾过去健康相关行为的记录，涵盖活动日志、饮食或用药记录，以及其他已完成或遗漏的护理相关行动。与其他三类数据不同，行为审计并不描述身体当前的状态，而是记录对身体做了什么或为身体提供了什么服务。P13 指出：“有一个用于记录饮食和活动的板块——它利用位置信息来追踪我走了多少步。我通常在一天结束时查看；它会给出全天的汇总。”参与者提供的例子主要集中在饮食和步数等基本活动上；因此，我们将这些审计解读为剩余能力以及基本护理任务是否完成的记录，而非表现记录。行为审计也可以通过与其他数据类型的交互产生，同时保持其独立性：在 P5 的访谈中，用药提醒属于算法输出，而随后的记录则形成了一种审计，她可以借此检查被忽略的护理任务。参与者报告称，他们通过移动应用程序、可穿戴设备以及纸质或电子病历接触到行为审计。值得注意的是，大多数参与者报告称，行为审计数据对其生活的影响相对较小。一个代表性的回应来自 P4：“老实说，我认为在这个阶段，这种汇总、记录，本应负责或指导未来事务的东西，已经没有任何价值了，所以即使我知道这个记录存在，我真的不再关心它了。”

在概述这四类数据之后，我们现在用它们来引导后续的结果部分。这些类别并非旨在对界面或系统输出进行分类。相反，它们捕捉了参与者在临终关怀背景下针对健康数据所描述的诠释性和实践性工作。这一点很重要，因为我们接下来识别出的问题在四类数据中的表现形式并不相同。我们首先讨论参与者在解读数据时遇到的困难，以及这些困难在不同数据类型间的差异。

参与者在两种护理环境中招募，即医院护理（N=21）和家庭护理（N=4），且大多数人报告在医院环境中接触数据。医院环境的参与者报告接触到床旁监测设备、纸质或电子病历、移动应用程序和可穿戴设备，而家庭环境的参与者未报告接触过床旁监测设备。医院环境的参与者将床旁监测数据描述为特别难以回避，而参与者则将移动应用程序、连续血糖监测（CGM）设备和其他可穿戴设备描述为允许更大程度的部分脱离。此外，所有参与者均报告使用纸质或电子病历，且两组普遍将其视为相对容易回避且无显著影响。鉴于两组之间的不平衡，这些访谈不支持对各环境进行平衡比较，但我们的分析暗示了不同环境下脱离的可能性，如表 2 和 3 所示。

4.2. 当数据留下未解之谜：跨数据类型的重复且未解决的认知构建

22 名患者参与者描述了反复查看相同数据并不断试图理解其含义，但这些尝试往往未能产生稳定的解释。P22、P23 和 P25 描述了有限的数据接触和影响，是这一模式的例外。在不同类型的数据中，许多参与者描述了他们试图猜测数据可能意味着什么。几位参与者回忆说，当他们看到数字下降、曲线变化或标签出现时，通常会试图猜测原因。在这些访谈中，我们将参与者的重构解读为在缺乏适当背景信息时观察与解释之间不可靠的联系。我们将这种活动描述为 重复且未解决的认知构建：患者在缺乏解释路径的情况下试图理解数据含义的尝试。

基于访谈材料，这种模式反映了系统显示内容与解释内容之间的持续差距。参与者描述依靠碎片化的医学知识和个人记忆来弥合这一差距，但回忆起重复的认知构建很少能收敛于清晰的答案。后续数据往往无法解决他们现有的疑虑。下面，我们在讨论为何参与者较少对行为审计描述这种形式的认知构建之前，先考察参与者对三种类型数据的体验。

通过状态信号解读身体。对于血氧饱和度或心电图读数等原始状态信号，参与者描述了试图理解体内可能发生的情况以解释给定数值。在参与者访谈中，我们确定了使这些信号难以得出确定性解释的两个特征。首先，单个数值在没有医学知识的情况下意义有限。其次，连续变化的数值需要时间背景进行解释。参与者普遍描述两者皆缺。

P7 说明了这一模式。她描述自己被状态信号的变化所吸引：“有时当我的氧气水平从 96 变为 94 时，我会盯着它看一会儿。” P7 回忆说，等待并没有带来理解；当数字再次上升时，她的困惑重新浮现：“但过了一会儿它又回升了，然后我又开始怀疑刚才是否看错了。” 她逆向追溯原因，询问“是因为我刚动了一下，还是出了什么问题。” 显示的信号并未帮助她在两种解释之间做出选择。

参与者将这一差距与医疗背景获取受限相关联。P1 描述了她无法理解床旁监护仪的情况：“我年纪大了，看着床边的心电图，我根本看不懂它是什么意思。” P1 表示，向临床医生寻求帮助并没有缩小这一差距，而是将其转移了位置：“如果我问医生，他们不会解释；如果我问得太多，他们会感到厌烦。” 身为医生的 P26 通过指出系统性限制以及数据本身的进一步约束，为这一差距提供了背景：“我承认，在很多情况下，我确实没有把这些数据向患者解释清楚。理想情况下，我应该这么做。但是，如你所知，鉴于我们国家的医疗状况，仅仅试图妥善治疗患者就已经足够困难了。我真的没有时间解释所有这些内容。而且，更重要的是，许多数据——例如心电图中偶尔出现的异常波动——本身并没有太大意义。即使你让我解释它们，我也无法真正解释清楚。” 我们将 P26 所描述的内容解读为证据，表明缺失的解释路径源于界面解释的缺失、临床时间的有限性以及有时缺乏稳定临床意义的信号之间的相互作用，而不仅仅是由于患者的素养或数据呈现方式。

参与者描述的第二个条件是分析支持有限；参与者表示只能依赖零散的个人记忆。P1 回忆道：“我记得上次我的心脏和肺部出现异常情况时，那条心电图线抖动得很厉害，所以我一直盯着看那条线有没有变化。” 同样，包括 P1、P6、P7 和 P18 在内的 12 名患者参与者使用了诸如“大概，我记得”（P6）、“似乎有变化”（P7）和“看起来和过去的某个情况很像”（P18）等表达，这表明了一种常见的报告做法，即使用记忆作为参考。这些比较引发了进一步的猜测，而不是消除猜测。

通过轨迹进行跨时间推理。借助趋势可视化，意义构建的对象沿时间轴扩展。几位参与者描述了利用趋势来比较不同时间点的数据，并反思过去可能发生了什么或接下来可能发生什么。

P15 提供了一个回顾性意义构建的例子：趋势促使他提出了一个他缺乏资源去解决的问题。“有时它会显示波动很大，然后我开始思考是在哪个时间段出了问题……但实际上我还是找不到确切的原因。因为曲线总是在波动。不过，我注意到某些因素可能有一些相关的影响。” 参与者描述了跨越从几分钟（P12, P9）到几天（P2, P18）甚至更长时间段的意义构建过程。相比之下，P6 展示了这一过程的前瞻性一面，将下降的曲线解读为关于轨迹的问题：“如果曲线在向下走，我会一直盯着它，看它是否还在下降。有时我会想它接下来会不会变得更糟，但我无能为力去改变它。” 几位参与者描述了从趋势中推断未来发展，尽管数据往往不足以支持明确的判断。

参与者将这种意义构建描述为特别令人负担沉重，尤其是当趋势数据被汇总成看似反映整体状况的综合评分时。P21 描述了这种推理可能延伸多远：“我经常查看我的整体健康评分……尤其是当我看到曲线持续下降时。我会焦虑，也许这段人生中的某些事情出了问题。感觉那条曲线不是在下降，而是我自己正在逐渐接近死亡。”在这里，意义构建超越了所显示数据的时间背景，涵盖了整个人生的历程。

从算法输出中重构系统逻辑。当系统提供语义更丰富的输出（如判断或建议）时，几位参与者描述了试图理解系统为何产生这些输出的过程。他们通常试图推断系统使用了哪些信息来得出每个结论。我们的分析表明，当系统的推理不可见时，意义构建尤为显著。

P16 描述了这一模式：在应用程序告诉他处于“异常状态”后，他回忆起“想知道是不是因为某个特定指标，是什么导致了它”，但说“我不知道是哪一个。”结论在没有支持该结论的指标的情况下出现，让他只能猜测。P19 描述了一个影响更大的版本，其中缺失的解释带来了感知上的临床和社会风险：“应用程序总是告诉我，我的某项指标异常……起初，每次应用说有东西异常，我都会觉得我可能要死了。后来，我逐渐意识到许多异常其实并不那么重要……我可以按这个按钮呼叫医生，但我担心如果叫了医生结果没什么大事，医生会不高兴。但我也不知道哪些判断意味着真正的危险。”P19 描述了她逐渐依靠个人经验来判断哪些警报值得关注。P19 指出，由于无法获取系统的推理过程，她无法自信地区分哪些警报需要采取行动。这种不确定性因她认为采取行动所带来的社会成本而加剧。

医生 P27 也将此视为一个系统性问题。他指出，医生经常告诉患者“不要太担心”，因为“如果真的有危险，医生也能实时看到”，并承认“患者报告的问题是真实的。”P27 指出了两个方面。在应用方面，“许多应用不区分紧迫性或严重程度，也不考虑用户如何理解这些数据和标签。”在临床方面，监督并不总是可靠的后备机制：“确实仍有一些意外情况，医生所见可能滞后于患者的体验。”因此，我们将此处描述的缺失解释路径解读为既涉及设计问题，也涉及临床监督的局限性。

总体而言，参与者在不同数据类型中描述了相似的模式：他们试图从显示的数据中推断含义或原因，但大多数人表示这些努力并未产生稳定的解释。参与者普遍认为系统呈现结果时缺乏理解所需的背景信息，迫使参与者自行推断其含义和潜在理由。综合来看，这些发现表明，当前系统更易于支持数据展示，而非稳定的解释。

4.3. 当行动无法跟进时：上下文管理中的错位

即使参与者认为自己理解了数据，他们也描述难以据此采取行动，或者发现建议的行动不再适用于他们的情况。我们将这种失效解读为不仅仅是推荐质量的失败，而是上下文管理中的错位。参与者描述可穿戴设备、床边监护仪和移动健康应用程序持续产生建议、通知和行为处方。参与者描述的问题并不一定是这些输出的正确性，而是它们与患者实际生活情境的契合度。据描述，系统继续以假设身体状况、护理优先级和决策角色保持稳定为前提来对待患者，尽管参与者报告称在临终关怀中这些因素已经发生了变化。

无处不在的系统需要适应不断变化的用户和环境，这是一个长期存在的上下文感知问题 (Schilit et al., 1994; Weiser, 1999)。因此，我们使用上下文漂移这一术语进行描述性命名，而非将其作为新的理论构念，以指代参与者所描述的系统假设与其实际生活情境之间日益增长的不匹配。临终关怀使这种不匹配尤为严重，因为身体能力、护理优先级和决策关系可能在压缩的时间范围内共同发生变化。在整个访谈中，参与者描述了三种表现形式：系统假设的身体能力不再与其当前状况相符；系统优化的时间范围不再与其优先事项相符；以及系统所针对的人不再总是他们期望采取行动的人。以下章节将追溯这些表现形式以及参与者描述的后果。

当身体无法再行动时。参与者描述的第一种表现形式涉及系统假设的身体与参与者实际身体能力之间的不匹配。参与者描述系统继续生成建议，仿佛他们仍然能够行走、锻炼或调整日常作息，一些人报告说，随着能力的衰退，推荐的行动在物理上已变得不可能。

P11 长期卧床，他描述了活动提醒为何不再具有可操作的指导意义：“有时它告诉我活动量太少，应该多走动。但现在我连在床上翻身都困难，更别提到处走动了。从某种意义上说这其实很容易理解，因为我真的做不到，所以也没什么好纠结的。但我真的很想关掉这个提醒，因为它一直告诉我没有完成任务。感觉它像是在不断提醒我，我已经什么都做不了了。” 对 P11 而言，这种失效不仅在于被引导去执行一个他已无法完成的动作，还在于反复的通知让他不断意识到自己能力的丧失。

一些参与者描述试图通过更具适应性的工具（如 AI 驱动的移动端对话代理）来修复这种不匹配。他们报告称，当参与者明确陈述自身状况时，这些系统似乎有时会调整建议；据他们描述，这种适应性依赖于反复重建上下文。P24 描述了他必须重申自己已无法锻炼后，手机才提供更合适的建议：“每次我向手机汇报时，都得告诉它我已经不能锻炼了……这有点帮助，但很累人，因为每次开始对话前我都得重新解释一遍。” 我们将此解读为将上下文管理工作转嫁给了患者。P24 表示，系统并未保留他能力变化的信息，而是要求他反复声明。

当目标不再适用时。参与者描述的另一种表现涉及那些他们认为身体上可行、但不再符合其认为有意义之事项的行动。我们将此解读为推荐内容与参与者所描述的生活时间视野之间的不匹配。

患者参与者和 P30 将他们访谈中讨论的系统描述为体现了长期健康管理逻辑。他们描述系统假设了一个未来，即当前的自我管理将在日后产生回报，而这种时间逻辑是患者参与者在临终关怀阶段不再认为相关的。P30 清晰地描述了这种不匹配：饮食干预系统“总是试图从各个角度介入生活”，但对于“预期生存期只有一年的参与者来说，让他们担心十年后可能发生的事——你不觉得这很荒谬吗？” P30 进一步描述患者缺乏支持来区分哪些目标仍然重要：“他们很难区分哪些因素决定他们现在能否存活，哪些因素影响十年甚至二十年后的情况。” P30 因此指出，系统将不同时间维度的利害关系置于同一推荐流中呈现。

P10 从患者视角描述了同样的时间优先级重排：“如果是那种长期的影响，比如以后可能发生什么，我不再真正考虑了。更重要的是它现在是否会有明显效果。” 综合来看，P10 对即时效果的关注以及 P6 根据感知剩余时间来解读轨迹的情况表明，即时性和感知剩余时间是这些参与者判断数据相关性的依据之一。

参与者通常用疲劳而非明确的分歧来描述这种不匹配。P3 直言不讳：连续血糖监测“让我感到精疲力竭。”P14 描述了一种更受限制的情况，称他“已经知道”自己“不再需要关注血压问题”，但手表仍每天提醒他，而他继续佩戴它是因为“医生要求我记录血压，他们认为这些数据有用。”P14 报告说数据流对他而言已不再相关，但对他的医生仍然有用，这表明其目的已转向其他利益相关者，而暴露的负担仍留在他身上。

当控制权被描述为已转移至别处时。参与者描述的第三种表现涉及那些仍指向重要且可采取行动的数据，而相关决策被描述为已转移给家庭成员或医生。这一发现关注的是患者如何体验变化的决策关系，而非确立所有相关行动者之间权威是如何协商的。

P10 清楚地描述了这种转变：“我仍然可以看到这些数据，但如何处理它们由我的家人和医生决定——例如，是否调整药物剂量。”她描述该系统继续像她仍是决策者那样与她互动：“我自己不做那些决定，但我的手机一直在告诉我这些事情。”我们将这种患者体验到的状态描述为可见但不可决断：尽管她报告相关决策和行动已转移给家庭成员或临床医生，但数据仍然面向参与者。P4 补充了一个进一步的观察：“如今，关于我药物的所有决定都由我女儿做出；她每天监控我的数据，然后告诉我该怎么做。然而我的手机仍然每天提醒我——几乎就像它没有意识到我不再是自己负责的人一样。”P4 和 P10 从他们的角度描述了重新分配的决策责任；如果没有对护理者的访谈，这些发现并不能确立相关家庭成员如何理解或协商这些安排。

4.4. 脱离的失败

参与者描述当数据难以理解或不再支持实际行动时会减少参与——例如，通过关闭应用程序、忽略通知或避开床旁监视器。许多人回忆说，这些努力难以持续，因为数据在无处不在的系统中持续存在。参与者并没有完全退出，而是描述了部分脱离：他们暂时减少与数据的接触，但往往随后又回到数据中。因此，我们将参与者描述的脱离解释为不稳定且有限的。在下一节中，我们分两部分剖析这种脱离的失败。首先，参与者描述某些类型的健康数据比其他类型更难避免。其次，他们描述了关注某些数据同时忽略其他数据的策略，但回忆说这些策略难以维持，而且他们经常回到那些曾试图不看的数据上。

数据可回避性的不均等。参与者将第 4.1 节中识别出的数据类型描述为在易于回避程度上各不相同，我们将此解读为塑造了他们可用的脱离参与形式。他们描述那些需要更多解读的数据，如状态信号和某些轨迹，作为持续存在且难以甚至短暂逃避的。相比之下，他们描述一些系统生成的解读在访问需要额外步骤时更易于回避。

参与者将状态信号描述为最难回避的数据，并报告它们通过床旁监护仪、可穿戴设备和手机界面持续产生和显示，即使不主动查看也保持在视野中。P19 将床旁监护仪描述为即使不主动查看也难以摆脱的东西：“那个监护仪一直在那里，数字不断跳动。即使你不想看，它仍然在那里。有时你会用余光瞥见它。很难完全不去注意它。”正如参与者所描述的，回避并不意味着决定不打开或检查某物，而是试图不去关注已经呈现的数据。

P7 描述了与可穿戴设备类似的体验：“腕带上的数值一直在更新，手机一亮就能看见。有时我不想看，但它就在那里，而且很容易点开。”P7 指出该设备的常开设计使她难以脱离参与；因为她描述数据已经在视野中，回避它们意味着试图减少查看频率并减少对其的关注。她的最后请求 “你能帮我关掉吗？”进一步表明她认为没有容易的方法可以在没有帮助的情况下抽身。参与者描述轨迹和算法输出在访问需要额外步骤（如打开应用、滑动通知或导航到特定屏幕）时更易于回避。P6 描述了选择暂时不看轨迹：“有时我真的不想看曲线，因为一看就会想太多。”P20 描述了基于算法输出的提示类似的模式：“有时我会直接划掉那些提示而不打开它们。”这些例子表明，当访问更依赖于他们自己的主动性时，参与者体验到此类数据更易于回避。

选择性注意力及其不稳定性。许多参与者描述在面对感觉无法回避且并不总是想要面对的数据时采用选择性参与。他们没有完全脱离，而是回忆专注于似乎仍值得追踪的数据并忽略其余部分。P21 清楚地描述了这一点：“现在主要看我的用药情况，因为那还是我能做的。至于其他数据，像那些提示或曲线，我就不太理会了。”参与者将这种策略框架化为保留对仍感觉可操作数据的注意力，同时从不再如此的数据中退后。

P6 和 P20 都回忆说，这种回避并没有持续下去。P6 解释道：“但过了一阵子我还是会点进去看看，主要是因为我想知道事情大致往哪个方向发展。否则，我觉得不安全。” 同样，P20 描述了她重新查看最初忽略的提示，因为她一直在想“它们是否在提醒我什么重要的事情，后来我会回去检查它们。” 他们将重新查看这些数据与寻求安心或避免遗漏信息联系起来，说明了为什么完全脱离很难维持。

居家参与者描述了在从某些数据中脱离时感到更容易，并将这部分归因于他们报告的日常环境中没有床旁监护仪。然而，这些参与者也描述了难以完全脱离的情况。例如，P3 解释道：“是的，有时候我希望我能摆脱这种麻烦【数据暴露】，但这实际上很难做到。确实，我没有那台机器在床边不停地告诉我事情，但实际上，一方面，有时候我还是最终会去看 CGM 数据和记录，我也为此担心。另一方面，我内心深处其实也很好奇，所以回避它总是……总的来说，我认为效果相当有限。”

综合这两种中断以及参与者试图脱离的情况，迭代有时被描述为允许进行调整：P19 描述逐渐了解到某些警报的影响较小，而 P24 报告说重述他的病情有助于系统在一定程度上适应。然而，我们将修复解释为既不是自动的也不是无成本的。P24 描述必须在每次交互中重新建立相同的上下文，而 P6 和 P20 描述返回到他们曾试图回避的数据，他们将此与持续的不确定性联系起来。这些回顾性描述并未确立个别遭遇占用了多少时间，但它们说明了为什么不能假定后续的修复：随后的遭遇可能会在参与者已经理解为有限的护理范围内重现解释性和实践性工作。

4.5. 塑造中断的情境条件

分析视角识别了参与者在与数据互动过程中出现断裂的地方；我们的分析将这些断裂与三种条件联系起来：技术与照护环境、协商解读与行动的关系，以及可用的制度资源。 技术与照护环境条件。 医院内的参与者将主要面向临床医生的床旁监护仪描述为持续可见且难以拒绝的存在；而更常面向患者的移动应用程序和可穿戴设备则提供了更多控制权，决定数据是否被打开、查看或忽略，尽管通知仍会将几位参与者拉回关注状态。我们样本中医院场景占主导，不支持平衡比较，但当面向临床医生的数据留在参与者的周围环境中时，脱离接触最为困难，这将脱离接触的困难与设备的预期受众、暴露模式以及在照护中的位置联系起来，而非归结为每种设备的统一属性。 关系与决策条件。 参与者描述解读和行动是通过与临床医生及家人的关系发生的，而不是单独进行的。P1 认为反复提问可能会惹恼临床医生，P19 担心因非紧急警报致电医生会让他们不悦；两者都将寻求澄清与社会成本联系起来，限制了获得所需临床解读的途径。P4 和 P10 描述药物和护理决策已转移给家人或临床医生，而他们遇到的系统仍然将他们视为预期采取行动的人。这是分布式关系与将解读和行动建模为个体过程的系统之间的错配，而非共享或转移权威本身的问题。 制度与资源条件。 获得解释途径取决于临床解读是否可用，以及显示的信号是否支持解读。P26 引用有限的临床时间作为限制解释的因素，指出孤立的波动有时缺乏稳定的临床意义；P27 补充说，临床监督并不总能兜底不清楚的输出。因此，缺失的途径位于界面限制、模糊信号和有限临床访问的交叉点，而不仅仅是系统设计或患者素养问题。 患者和临床医生访谈的分析角色。 体验主题源自患者访谈；临床医生访谈并非平行或验证来源，而是在三个方面与之相关。首先，两组人从不同立场发言，但在事实上并未相互矛盾：患者从生活经历的角度描述了困惑和猜测，临床医生从提供者的角度描述了设备意图和结构性约束，例如 P28 关于床旁数据面向临床医生（解释了 P1 无法读取心电图的情况），以及 P26 和 P27 关于咨询时间有限和信号模糊（解释了 P1 和 P19 不愿质疑医生的情况）。其次，临床医生的叙述证实了患者报告的系统性，例如 P30 关于长期建议与临终优先事项冲突的描述，证实了 P3 和 P14 描述的疲劳感。第三，临床医生和患者在评估上偶尔存在分歧：P26 和 P27 认为鉴于结构性约束，有限的解释和延迟的监督是合理的，而 P1 和 P19 则将同样的条件体验为未解决的确定性。因此，临床医生访谈是趋同和限定性的，而非独立确认性的，加深了我们对情境条件的理解，但未确立患者主观体验本身；我们发现两组之间几乎没有事实分歧，但鉴于其不同的分析角色，我们不将此报告为一致率。 这些情境条件不是数据–解读–行动循环中的额外阶段，而是塑造如何描述更广泛断裂的条件：重复且未解决的感知构建与周围环境暴露、受社会限制的获取解释途径以及有限的临床能力有关；当决策权分布在患者、家属和临床医生之间时，照护背景错位变得尤为明显；脱离接触的程度因数据是嵌入在面向临床医生的基础设施中还是通过更具控制力的个人设备访问而有所不同。讨论部分回到哪些模式可能超出本研究范围，以及哪些表现与中国三级医疗相关。

4.6. 对数据暴露的期望：更少数据，更多支持

参与者并没有表示想要拒绝来自普适计算系统的数据。相反，他们质疑支持是否应该继续以更多数据和更频繁更新的形式存在。在访谈中，参与者描述了他们的期望转变：他们希望系统在减少不必要的数据暴露的同时，保留甚至扩展那些在临终关怀背景下仍然有意义的支持形式。

更少数据：暴露应更不显眼、频率更低且更具选择性。 参与者将他们对更不显眼、频率更低和更具选择性的数据呈现方式的偏好，与他们描述的解读持续更新数据的负担联系起来。P20 解释道：“那个心率监测器一直在那里，不停地跳动。很多时候其实并没有有意义的变化。我觉得如果没有特别异常的情况，它不必一直显示在那里。或者至少可以换成另一种形式吗？看着它真的很可怕。或者能不能移到医生的房间？反正我也看不懂，为什么要让我看？” 同样，P18 强调提示应该是必要且可执行的：“有时候它会推送建议，但很多时候它们都差不多。我觉得它不需要这么频繁地提醒我。更重要的是它能否提供在我当前状况下真正可行的建议，并避免建议那些不需要做的事情。我认为这非常重要。” 在这些陈述中，参与者倾向于仅在信息标记出严重、紧急或直接相关事项时才出现。正如 P8 所说：“如果某件事特别危险——如果出现某种情况需要立即注意——我希望它能直接清楚地说明，而不是让我自己从所有数据中弄清楚。”

更多支持：将数据暴露从身体衰退重新导向生活化的人格。 参与者并没有表示想要从临终关怀中移除数据暴露；相反，他们表达了对不同类型暴露的偏好。P6 清楚地说：“我觉得我现在最需要的是一个见证和陪伴我生活的系统，而不是一个识别我所有身体指标的系统。你知道，那种系统是给还能治愈的人用的。” 因此，在临终关怀背景下，一个更有意义的问题是：当治愈不再是目标时，数据暴露如何仍能提供帮助。访谈表明了一种偏好：当参与者将数据暴露想象为一种互动响应而非读数时，他们重视这种暴露。我们从两个维度分析这一偏好——暴露的目的及其形式。

深化目标：从临床追踪到对内心生活的认知。参与者描述希望暴露（exposure）能够记录他们正在经历的状态，而不是对其进行诊断或纠正。P12 提出了一种交互设计以增强她的时间感：“我希望通过缓慢变化的环境线索、轻微的周期性信号或可感知的时间标记，让时间不再只是无差别地流逝，而是成为某种被体验和经历的东西。”P12 设想这样的线索可以帮助时间感觉像是被经历的，而非被测量的。其他人将这一目标描述为一种安静的认可。P19 说，“并不总是想知道该做什么。有时候我只希望有某种东西能承认此刻你很害怕、很累、感觉撑不住了。在那样的时刻，重点不在于解决问题，而在于某种东西知道这就是你正在经历的事情。”因此，P19 表达了一种偏好，即希望暴露能够承认患者正在经历的内容，而无需系统解决具体问题。

拓展形式：从屏幕显示到环境化、自主响应。参与者还描述希望暴露通过环境而非他们需要阅读的信息来触及他们。P8 描述了最简版本：“我只希望那里有某个东西存在。它不会一直打扰你，但你知道它在陪伴着你。例如，如果它检测到一些深度悲伤的生理迹象，它可以给出一个简单的回应。这就已经足够了。”P4 给出了一个更具体的物理例子：“有时晚上房间太暗了，但我累得无法起身开灯。如果它能自己稍微亮一点，会让人感觉好很多。”P12 与指令式交互形成了鲜明对比：“如果它每次都不断告诉你该做什么，那其实很令人疲惫。但如果它只是自行为你调整一切，而你仅仅感到更舒适，那就自然得多。”综合来看，这些例子表明参与者希望数据赋能的系统能够通过陪伴或环境调整代表他们做出响应，而无需他们解读数据或采取行动。

5. 讨论

在本节中，我们将无处不在的健康数据暴露置于临终关怀的背景下进行探讨。随后，我们讨论了无处不在的健康系统如何通过其呈现数据的方式更好地支持意义构建、实现有意义的数据驱动行动以及满足存在主义需求。与“发现”部分一样，未加限定的“参与者”指代患者参与者；当临床医生证据提供背景时，会明确标识出来。

5.1. 重新思考临终无处不在计算中的数据暴露

无处不在的计算通常将数据暴露视为提高意识和决策能力的前提条件。在医疗保健领域，这一假设尤为强大：连续传感、床边监测、可穿戴设备和移动应用程序被认为能使健康信息更加可见，从而使患者、护理人员和临床医生能够更有效地反思和应对。在临终关怀中，这一承诺似乎更具吸引力，因为身体变化频繁、不确定性高且决策可能感觉紧迫。基于对参与者的访谈，我们的分析使“可见性本质上具有支持作用”这一假设变得复杂化。参与者将不同形式的无处不在的健康数据与不同的解释和实践需求联系起来（第 4.1节）；我们确定了三种反复出现的故障模式：难以形成稳定的解释、难以将解释后的输出转化为有意义的行动，以及在数据仍嵌入参与者护理环境时难以脱离。

首先，如第 4.2节所述，数据暴露引发了往往悬而未决的解释工作：在状态信号、轨迹和算法输出方面，参与者将当前值与以往经验进行比较，寻找合理的原因，并试图重建系统为何产生特定输出，但这些努力经常失败，因为显示出的输出缺乏所需的医学、时间或因果背景。因此，我们将问题解读为并非健康素养低或动机不足，而是持续数据可用性与意义构建支持之间的差距。

其次，如第 4.3 节所述，参与者有时能够解读输出结果，却无法将其与有意义的行动联系起来，因为系统不断提供建议、提醒和行为提示，仿佛患者仍具备持续的自我管理能力。出现了三种形式的不匹配：鉴于参与者的身体能力，建议的行动在生理上无法实现；技术上可行但与他们的时间范围或护理优先级不一致；以及在相关决策权已转移给家属或临床医生后，输出内容仍继续针对患者。因此，输出的可操作性取决于其与患者身体能力、护理目标和决策角色的契合度，并且一旦这些情况发生变化，即使输出仍然易于理解，也可能不再支持行动。

第三，如第 4.4 节所述，参与者描述了难以摆脱那些不再有帮助的数据的情况：他们减少查看频率、移开视线、忽略提示或无视曲线，但在不确定性持续存在时又回过头来查看。趋势线和算法判断往往更容易回避，但参与者将他们的回归与寻求安心、风险意识或临床常规联系起来，这支持了这样一种观点，即嵌入护理基础设施中的数据可能难以避免。

每种模式单独来看都很常见：个人信息学研究考察了收集、反思和行动循环，以及负担和脱离现象，而情境感知计算则研究了系统假设与变化情境之间的不匹配 (Li et al., 2010; Epstein et al., 2015; Epstein et al., 2016; Ancker et al., 2015; Schilit et al., 1994)。四种数据形式服务于比较目的，而非作为通用分类法，使我们能够审视与状态信号、趋势线、算法输出和行为审计相关的不同需求。我们的贡献在于展示这些常见问题如何在生命末期交织在一起，并在患者有限的剩余时间内变得更具影响。

时间至关重要，因为后来的互动有时允许进行调整，但这种调整需要进一步的工作：P19 了解到某些警报的影响较小，而 P24 报告说重新陈述他的病情有助于系统在一定程度上进行适应。参与者还描述了重新审视未解决的数据、重申系统未能保留的情境、接收针对他们不再优先考虑的未来情况的建议，或返回到他们曾试图回避的数据，这表明系统不能假设修复总是可用或无成本的。通过时间不可逆性，我们指的是后续的解释或更适应的建议可能会改善接下来发生的事情，但无法挽回已经花费的时间和注意力。当未来的机会很少且即时舒适本身成为护理优先事项时，失去的时间更为重要。因此，系统在呈现数据时应减少可避免的不匹配，并允许患者在预期收益不足以证明即时负担合理时拒绝数据。下一节将研究在本研究中，技术、关系和制度条件如何塑造了这些模式。

5.2. 从更广泛的模式到情境化表现

“数据–解读–行动”视角指出了故障发生的位置，但并不意味着每一种表现形式在不同设备、文化或医疗系统之间都具有同等程度的可迁移性。我们的分析识别出三种反复出现的互动模式：可见的数据可能无法支持可行的解读；已解读的数据可能无法连接到患者能够、愿意或被授权采取的行动；当数据嵌入护理过程时，脱离参与的状态可能仍不稳定。我们将这些模式的形式和显著性解释为植根于技术与护理环境、患者与临床医生及家属的关系，以及临床解读的制度可用性（第 4.5节）。

技术与护理环境条件。在病房中持续可见的面向临床医生的床旁监护仪周围，脱离参与最难避免；而面向患者的应用程序和可穿戴设备通常需要主动访问或允许忽略，尽管参与者仍报告在不确定中重新查看。可避免性可能取决于暴露方式的配置：预期用户是谁、呈现方式是环境性的还是用户发起的，以及设备是否嵌入在患者可以离开或控制的空间中。由于25名患者参与者中有21名是在医院环境中，这是一种情境化模式，而非对医院和家庭护理的平衡比较。

关系与文化条件。P1和P19所描述的寻求澄清的社会成本并非中国或东亚护理所独有：在各种医疗环境中，患者可能会顺从临床医生，或因担心被视为难缠或危及关系而避免提问 (Frosch et al., 2012; Joseph-Williams et al., 2014)。然而，关于中国癌症护理的研究描述了以医生为主导的沟通和权力不对称 (Tu et al., 2019)，而关于临终决策的工作记录了中国环境中家庭的参与 (Yang et al., 2022b; Bowman and Singer, 2001)。因此，我们将参与者不愿质疑临床医生以及决策权转移的报告，解读为反映中国文化与制度条件下三级医疗显著性的关系模式，而非固有的中国顺从性。因此，“当控制权转移到别处时”的故障不在于家庭或临床医生的参与本身，而在于决策关系发生变化后，系统继续将患者视为唯一的解读者和行动者。

制度与资源条件。访谈内容及P26的陈述表明，缺失的解释路径涉及显示的数据缺乏充分背景、孤立的波动缺乏稳定的临床意义以及有限的临床时间。有限的咨询时间已被记录为普遍阻碍共同决策的因素（Légaré et al., 2008），在中国医疗环境中尤为如此（Tu et al., 2019; Huang et al., 2015）。因此，这一故障位于系统呈现、信号模糊和临床工作量的交叉点，而不仅仅是界面设计或人员配置问题，这限制了设计所能实现的效果：系统可以传达数据来源和不确定性，区分可回答的问题与需要临床判断的问题，并路由澄清请求，但无法将不确定的信号变为确定，也无法取代专业判断。

因此，我们将这三种故障模式框架化为可能具有可迁移性，但其频率、强度和具体表现则是情境化的发现，需要在不同设备、护理环境、文化和医疗保健系统之间进行比较。

5.3. 面向解释稳定性的设计

先前的研究表明，患者的解读取决于表征形式、背景信息以及协作意义构建的机会（Hohenstein et al., 2018; Raj et al., 2019; Chung et al., 2016）。我们的分析在临终数据接触中考察了这一问题：参与者描述了反复试图解释那些在没有充分背景的情况下仍然可见的波动、轨迹和标签（第 4.2节），同时也要求减少暴露频率并提供更清晰的指示以说明哪些内容需要关注（第 4.6节）。我们使用解释稳定性一词来表示一种表征支持有界限的、暂定理解的程度——例如，变化是孤立的还是持续的，系统能从中推断出什么以及不能推断出什么，以及它是否值得进一步关注——而无需反复重新开启同一个未解决的问题。这并不意味着消除临床不确定性或取代专业判断（第 4.5节）。

对于状态信号和轨迹，这需要分层的解释支持，而不是将问题视为患者素养的缺陷。第一层可以识别某个数值代表什么、其来源以及系统可用的时间或参考背景；第二层可以用通俗语言解释系统能否区分预期波动与潜在的重要变化，并明确说明何时无法区分（Hohenstein et al., 2018; Raj et al., 2019）。有界限的升级路径始于系统提供的解释达到极限之处：患者可以记录或路由未解决的问题，而本地定义的紧急程度标准可以区分需要立即升级的情况和适合稍后审查的问题。这一提议回应了多项发现：P1 和 P19 报告难以获得解释并判断何时寻求解释；P26 指出了信号模糊性和临床时间有限的问题；P27 指出应用程序未能区分紧急程度；P8 要求清晰陈述真正危险的情况。先前的研究将患者–提供者的解释视为协作性或社会支架式的工作（Chung et al., 2016; Mamykina et al., 2008; Chen et al., 2026a）；因此，路由必须与患者和护理团队围绕可用的临床容量共同设计，以免仅仅将解释负担转移给临床医生。

对于算法输出，P16 报告的关于哪个指标产生“异常”标签的不确定性，以及 P19 报告的关于哪些警报预示真实危险的不确定性，支持一种更狭窄形式的交互式解释。系统不应呈现一个封闭的标签，而是允许患者检查哪些可用信号对其有所贡献、该输出确立了什么或未确立什么，以及它是否需要紧急关注。这一提议建立在先前关于情境健康数据意义构建和可理解结果呈现的研究基础上（Raj et al., 2019; Hohenstein et al., 2018; Meng et al., 2026b; Zhang et al., 2025），但仍是一个待与临终患者评估的设计假设。解释不应暗示底层数据无法支持的因果关系或临床确定性。

对行为审计的影响更为狭窄。P5 和 P13 描述了使用药物、饮食或活动的记录来回顾已理解的行为是否发生；与生理信号或推断标签不同，行为–记录的关系是直接的。个人信息学和患者–提供者协作研究同样将这些记录视为反思和协调的资源（Li et al., 2010; Chung et al., 2016）。因此，系统应通过限制审计式表征仅针对可直接记录的行为，并保持其与身体结果在视觉上的明显区别，来保留这种清晰度。我们的访谈不支持推断所记录的行为导致了随后的生理变化；任何此类关联都应保持明确的不确定性，而不是作为审计事实呈现。

5.4. 为护理情境对齐进行设计

正如第 4.3节所述，参与者描述了那些不再符合其身体能力、在其剩余时间内对他们重要的事项或决策责任归属的行动导向型输出。情境感知计算长期以来一直寻求使系统行为适应不断变化的用户和环境 (Schilit et al., 1994; Weiser, 1999)，而个人信息学研究则考察了数据如何随时间转化为行动 (Li et al., 2010; Epstein et al., 2015)。我们的贡献并非提出一种新的情境适应模型，而是提供了证据，表明下游提示保留了参与者所描述的假设，这些假设在身体能力、护理优先级和决策关系发生变化后已不再适合他们的情况。我们使用护理情境对齐来描述行动导向型输出在呈现时与这三个维度的契合程度。基于 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) 的流程可能使设备生成的数据和临床数据跨系统可用 (Abedian et al., 2025; Ayaz et al., 2021; Ma et al., 2026; Liu et al., 2025)，但仅靠互操作性并不能决定输出是否仍然适当、有益或针对正确的人。

使输出与身体能力对齐。P11 报告称，在行走变得不可能之后仍收到活动提醒；P24 不得不重新陈述他无法锻炼的事实，对话系统才调整了其建议。这些案例延伸了先前对追踪负担和生活环境变化的批评 (Ancker et al., 2015; Epstein et al., 2016)，将负担不仅定位在数据收集上，还定位在编码了过时身体状况并可能将丧失的能力视为失败的提示上。一种能力门控机制可以根据当前可靠的容量信息和临床医生指定的约束条件筛选行动导向型提示，推迟、抑制或用低负担的替代方案替换冲突提示，同时保留对临床必要信息的访问。由于容量信息可能不完整或过时，该机制应公开其来源和时效性，而不是将自动门控呈现为临床判断。

使输出与当前的照护优先事项保持一致。P10 优先考虑那些立即产生影响的效应，P6 根据剩余时间来解读轨迹，而 P14 继续接收对他来说已不再重要的血压提醒，尽管他的医生仍然重视这些记录。这些案例为临终关怀从长期优化转向舒适和剩余生命质量的更广泛转变提供了互动形式（Sallnow et al., 2022; Temel et al., 2010）。数字预立医疗照护计划系统支持明确价值观和偏好（Roberts et al., 2024; Sudore et al., 2017）；我们的分析促使将此类偏好纳入管理推荐和数据暴露的逻辑中。照护优先事项配置文件应当是明确的、可修订的，并与特定输出相关联，而不是固定的或从行为中静默推断出来的；例如，患者选择的“以舒适为先”的优先事项可以减少非紧急的生活方式优化提示，同时保留所选信息。该配置文件应记录谁输入或修订了优先事项，并保持可由患者以及经授权的照护者和临床医生审查。

使输出与决策关系保持一致。P4 和 P10 报告称，药物或护理决策已转移给家庭成员或临床医生，但提示仍将他们视为预期行动者。先前的研究表明，健康数据工作分布在患者、照护者和临床医生之间，并在他们的边界处进行协商（Bhat et al., 2023; Miller et al., 2016; Chung et al., 2016; Kaziunas et al., 2017）。这种接收者–角色不匹配促使提出一个初步的角色感知路由假设：系统可以维护一个明确的、可编辑的规范，规定谁接收针对给定决策的哪些输出，因此同一个血压事件可能以通俗语言状态显示给患者，作为行动提示显示给照护者，并以具有临床背景的值显示给临床医生。角色应按决策指定，保持可见且可逆，并且绝不能仅因为另一个人接收到面向行动的版本就移除患者的访问权限。由于未对照护者进行访谈，这一提议并未确立他们偏好的角色或承担额外工作的意愿；路由规则需要包含照护者的共同设计和评估。

这些方向可能解决不匹配问题，但也带来风险：跨系统的能力数据可能会扩大隐私暴露（Cohen et al., 2020; Mittelstadt, 2017; Meng et al., 2026e）；照护优先事项配置文件可能会简化不确定或变化的偏好；路由可能会将临时的家庭或临床医生角色转变为持久权威，或将协调工作转移给照护者（Bhat et al., 2023; Miller et al., 2016; Kaziunas et al., 2017）。因此，系统应最小化共享数据，显示上下文信息的来源和新近程度，保持优先事项和角色的可审查性，支持授权和撤销，并保留患者访问权限。输出之所以一致，不仅仅是因为它到达了能够采取行动的人，而是只有当所使用的上下文和分配的责任对所有相关人员而言仍然合法时，它才是一致性的。

5.5. 为无处不在的存在性支持进行设计

死亡敏感型 HCI 认为，死亡、身份认同、时间性和意义应被视为交互的构成性条件，而非边缘案例（Massimi and Charise, 2009; Massimi et al., 2011; Kaptelinin, 2016; Kaptelinin, 2018）。虽然这些传统提供了总体导向，但我们对访谈的分析明确了其对持续健康数据暴露的影响：参与者描述了当她们寻求减少暴露、更清晰的批判性信息、认可、生活时间和舒适感时，持续的读数和提示如何继续要求解读和行动（第 4.4 节和第 4.6 节）。我们使用存在主义支持来描述在身体优化不再是唯一或主要目标时，对舒适、尊严、认可和人格性的支持。从访谈中，我们推导出两个有界的要求：暴露应该是可协商和可逆的，支持不应总是要求患者解读数据或发起行动。系统可能满足这些要求的具体形式仍然是设计假设，而非经过评估的结果。

使暴露可协商且可逆。先前的个人信息学工作记录了负担、疏忽和脱离参与的情况（Epstein et al., 2016; Ancker et al., 2015），而批判性数据研究表明，数据化分配了情感和关系工作（Kaziunas et al., 2017; Kaziunas et al., 2018）。我们的分析识别出一个额外的基础设施问题：P7 描述希望获得帮助以关闭暴露，P20 要求修改或移动监视器。P6 和 P20 还描述了在持续不确定性中重新回到数据；参与者将面向临床医生的监测描绘为嵌入护理之中。因此，系统应提供易于访问且可逆的控制措施，让患者决定看到什么以及何时看到，而不将退出视为放弃护理或禁用临床必需的监测。关键例外情况和重新进入应如何运作，需要与患者、照护者和临床医生共同设计。

支持低需求、经患者授权的响应。先前关于姑息治疗中社会技术想象力的 HCI 工作确定了安全空间、鼓舞人心的护理、连接性以及护理的物质性作为设计关注点（Ahmadpour et al., 2023）。参与者提供的例子使这种导向更具体地针对持续数据暴露：P8 描述了对感知状态的简单响应，P19 希望得到认可，P4 和 P12 描述了自动照明或时间线索，可以在不需要另一项解读任务的情况下提供舒适感。这些例子支持原型开发经患者授权的低需求环境响应；它们并未确立情感应被自动推断，也未确立任何特定的感官映射将是有益的。此类映射应保持可见、可逆并经过共同设计，而不是作为不透明的干预措施运行。我们的证据不足以证明规定具体的生命回顾、游戏化或混合现实实现是合理的；这些仍然是未来共同设计的可能主题，而非本研究确立的影响。

实现这两项要求的一种方法，是制定一份可编辑的数据暴露计划：患者可以指定哪些数据保持可见、这些数据以何种频率和形式出现、如何暂停或恢复暴露、允许哪些低需求的环境响应，以及适用哪些紧急例外情况。现有的数字预立医疗照护计划系统已经支持患者表达其价值观和偏好（Sudore 等，2017；Roberts 等，2024）；本文的贡献在于将偏好引导扩展到健康数据的日常呈现方式以及低需求响应的授权上。这样的计划是一个设计假设，而非经过评估的干预措施，并且需要包含照护者和临床医生的共同设计，以确保患者的控制权不会与必要的护理产生隐性冲突。

这些要求也界定了存在性支持的限度。泛在系统不应取代人类陪伴、模拟无边界的亲密感、制造虚假希望、美化死亡过程，或使用无边界的感情推断来操纵患者。本研究未评估任何原型。基于参与者的叙述，我们认为，对上述提出的退出控制机制和低需求环境响应进行评估时，应优先考虑减少互动负担，并维护患者的控制感、舒适感、人际连接感和尊严（Chochinov 等，2008；Chua 等，2022）。这一源自本研究的论断仅适用于此处所考察的以医院为主导的生命末期情境。其操作化和验证需要与伦理约束下的患者、照护者、临床医生及伦理相关方进行参与式工作。

5.6. 局限性与未来工作

虽然本研究对生命末期泛在计算中的数据暴露进行了深入的实证分析，但仍需承认若干局限性。

首先，本研究主要定位于中国的三级医院，并未包含匹配的跨文化或卫生体系比较。如第 5.2节所述，访谈支持识别出塑造参与者所述内容的关系性和制度性条件，但它们无法确立临床医生的顺从性或家庭持有的决策权在中国是否比其他地方更为普遍，也无法将文化规范与医院工作流程和资源稀缺性在因果上区分开来。需要在不同文化和医疗保健环境中开展比较研究，以考察哪些表现形式存在差异，以及更广泛的崩溃模式是否会重现。

其次，尽管我们纳入了临床医生以提供关于临床解读、工作流程和资源限制的语境信息，但我们并未收集来自家庭照护者或监护人的平行视角。如 §3.1 所述，这反映了 IRB（机构审查委员会）对披露涉及亲属关系的私人信息的担忧，以及本研究现象学问题的范围——其核心在于患者自身的主观体验。这未能捕捉到权力是如何协商的、照护者是否以相同方式理解这些关系，或者路由机制可能会给他们带来哪些信息和协调负担。因此，我们将“控制权转移至他处”这一表述限定为患者自述的体验，而非对整个以家庭为中心的决策过程的定性描述。所提出的角色感知路由仍是一个设计假设，在断言其可行性或效果之前，需要进行包含照护者的访谈和参与式评估。

第三，参与者报告遇到了各种各样的数据生成系统，包括床旁监护仪、可穿戴设备、移动健康应用程序以及面向医院的系统。这种异质性使我们能够将数据暴露视为一个更广泛的日常环境，而不是与特定普适计算系统的交互。同时，这也限制了我们评估任何特定系统的设计特征或算法机制的能力。此外，由于 25 名患者参与者中有 21 名是在医院环境中，我们所描述的医院环境与家庭环境之间数据暴露的差异是描述性的，而非平衡的比较。未来的工作可以考察特定的系统或界面设计，以了解特定形式的数据呈现如何影响解读、行动和脱离。

第四，我们的排除标准也限制了研究结果的范围。我们排除了那些因强烈抵制数字技术而没有相关既往经验的个体，以及因严重听力或言语障碍而无法参与访谈的个体。因此，我们的发现可能无法捕捉使用前的技术拒绝行为，也无法反映有沟通障碍的患者所面临的独特无障碍障碍。

第五，我们的研究依赖于半结构化访谈。访谈捕捉了参与者对数据暴露的回顾性回忆，但无法直接观察注意到数值、将其与先前数据比较或决定是否采取行动的瞬间动态。我们没有收集同步日记、截图、现场观察、经验采样数据或交互日志；因此，我们的实证主张关注的是参与者描述的反复出现的模式，而非个别遭遇的确切时间顺序、持续时间或因果展开过程。未来的工作可以将访谈与这些形式的现场证据相结合，以考察“数据–解读–行动”循环如何随时间展开。

最后，此处提出的设计启示需要在临终关怀中进行仔细验证。它们也伴随着潜在风险：解释数据可能会产生新的焦虑；过滤数据可能会隐藏患者或临床医生重视的信息；而路由解读请求可能会在患者、家属和护理团队之间重新分配责任。因此，未来的工作应采用参与式和伦理约束的设计方法，与患者、照护者、临床医生和伦理利益相关者一起评估这些想法。

6. 结论

本文考察了终末期患者如何描述在临终关怀中与健康数据共处的情况。我们确定了三种模式：反复尝试解读缺乏上下文的数据却以失败告终；建议的行动不再符合身体能力、护理优先级或决策角色；当数据仍嵌入护理流程时，难以维持脱离状态。这些常见问题在生命尽头呈现出独特的形式，因为此时后续的修复无法被假定存在，也并非没有代价。患者希望减少可见的、频率较低的数据高亮显示关键信息，并希望支持重点放在舒适性和人格尊严上，而非身体优化。我们主张构建支持解释稳定性、护理情境一致性和存在性支持的系统，其评估标准在于患者是否理解何为重要事项、能否采取可行的行动、能否拒绝不想要的暴露，以及是否在感到被支持的同时不觉得被监控。

致谢。

研究人员感谢所有参与者对本文做出的杰出贡献。考虑到该群体可能面临的生理和心理障碍，这一点尤为真实。所有作者都衷心感谢他们对研究的贡献。

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附录 A 访谈指南

患者访谈指南

临床医生访谈指南

附录 B 研究中排除家庭照护者的理由

未将其纳入护理安排的原因。最初的抽样设计未将家庭照护者作为第三类参与者群体，原因有二。首先，我们经 IRB 批准的方案将招募范围限制在患者和临床医生，因为增加对照护者的访谈可能会引入与家庭关系相关的额外隐私风险，并增加这一特别脆弱群体的参与者负担。其次，我们的研究问题侧重于患者以第一人称视角体验无处不在的健康数据并与之共处的经历。因此，访谈患者符合本研究的范围，同时我们明确承认缺乏照护者视角是一个局限性，并鼓励未来开展包含照护者的研究。

这一决定不应被解读为暗示照护者的观点不重要。相反，它代表了本研究的方法论边界。在访谈期间，几位患者描述其家庭成员参与了解读健康数据和做出护理决策。由于未直接访谈照护者，本研究无法交叉验证这些患者的陈述，也无法提供关于患者、照护者和临床医生如何协商数据解读、决策权和护理实践的全面多主体分析。未来的工作应纳入照护者的视角，以更好地理解这些协作过程。

附录 C 纳入和排除标准

鉴于目标人群极度脆弱，我们在招募过程中制定了严格的纳入和排除标准。具体而言，对于患者，纳入标准定义如下：(1) 经医生确诊患有预期寿命有限的终末期疾病；(2) 初始医生评估表明其具备足够的身体和认知能力参与研究，随后成功完成由研究团队实施的后续认知评估；以及 (3) 能够充分理解研究的目的、程序和潜在影响，并提供知情同意。同时，排除标准包括：(1) 存在损害理解和判断的认知障碍或精神疾病；(2) 身体状况使得参与访谈在医学上不宜；(3) 存在严重的听力或言语障碍；(4) 处于急性“情绪危机”或极度心理不稳定的状态；以及 (5) 对智能设备或相关技术表现出强烈抵触，以至于该个体未曾使用或有意义地接触过相关的数字健康设备或数据，因此无法描述与研究问题相关的经历。此标准并未排除那些曾使用过此类技术但后来减少、停止、回避或拒绝使用的参与者；此类经历被认为与我们对脱离和拒绝行为的调查直接相关。

附录 D 参与者脆弱性与保护

考虑到参与者的脆弱性，访谈方案本身的设计也兼顾了该人群的脆弱性。如第 3.2 节所述，“系统–信息–理解–行动–边界”的顺序从关于系统使用的具体、低负担问题开始，只有在参与者对对话建立舒适感之后，才转向更具解释性和评估性的主题，而不是以关于其病情或情绪状态的问题开场。出于同样的原因，方案刻意避免直接询问“问题”或“负面经历”，因为这可能会引发防御性反应或在已经面临重大身心负担的人群中造成不必要的痛苦；相反，允许此类经历通过具体的叙事性问题间接浮现。这种设计体现了在获取丰富的体验数据与最大限度地降低终末期患者参与的情感成本之间做出的审慎权衡。