IEEE S&P 27录用研究：临终照护中数字隐私控制力的结构性衰退

临终患者的数字隐私控制能力并非因个人疏忽而丧失，而是被终端照护的结构性条件系统性地削弱。随着医院门户、生理监测设备、消费健康应用和临终关怀平台不断生成大量数字健康数据，患者在生命末期面临一种独特的复合隐私脆弱性：数据收集范围持续扩大，但个体对数据的掌控权却同步下降。

通过对来自三级医院的21名临终患者、11名家庭照护者和8名医生进行半结构化深度访谈，并采用主题分析法，研究识别出数字隐私挑战的五个结构性维度。首先是缺乏有意义知情同意的持续身体数字化，患者的生理状态被不间断转化为数据；其次是认知功能衰退导致账户控制权被迫转移给代理人，形成非自愿的代理管理；第三是推断性数据的生成超出了患者的认知边界，算法或系统从原始数据产生的衍生信息无法被患者理解或质疑；第四是在关系网络重组过程中，个体隐私边界逐渐消融，原本私人的健康信息在照护协作中变得透明；最后是机构层面对死后数据治理的完全缺位，患者离世后其数字痕迹缺乏明确的管理规范。

患者的隐私态度呈现三种典型画像：一是根本性的隐私意识缺失，二是尽管工具严重受限仍坚持主动管理，三是意识到问题存在但因无力改变而选择无奈放弃。照护者与医生的访谈进一步揭示了“以照护需求为名的善意替代”现象，即出于关怀目的接管患者数据权限，但这种接管往往超出最初的任务范围，且在缺乏制度指引的情况下造成边界模糊。

该研究已被 IEEE S&P 27 录用，由 Yibo Meng、Bingyi Liu、Lionel Z. Wang 和 Zhuoran Lu 共同完成，其中 Lionel Z. Wang 和 Zhuoran Lu 担任通讯角色。研究呼吁针对临终患者需求建立专门的隐私设计原则、细粒度权限机制以及死后数据治理框架，以应对这一特殊场景下隐私保护的系统性失效。